Il desiderio di Rebecca

Rebecca è la nostra farfalla. Tenera e forte solo 12 anni ma ogni giorno affronta con un sorriso e un coraggio straordinario una malattia rara che rende la sua pelle fragile come le ali di una farfalla, ma che le richiede una forza immensa per superare anche i gesti più semplici della vita quotidiana. La sua malattia si chiama Epidermolisi Bollosa. È una patologia genetica rara causata dall'assenza del collagene di tipo VII, una proteina fondamentale che agisce come una vera e propria "colla", tenendo uniti i diversi strati della pelle. Senza questa protezione, anche il minimo sfregamento, una carezza troppo energica o il semplice contatto con i vestiti possono provocare bolle e ferite molto dolorose, simili a gravi ustioni. Le lesioni possono comparire anche all'interno del corpo, nella bocca e nell'esofago, trasformando perfino il mangiare e il bere in un'esperienza difficile e dolorosa.

Ogni giorno Rebecca affronta lunghi bagni disinfettanti e medicazioni speciali indispensabili per proteggere la pelle. La sua quotidianità richiede ausili specifici, adattamenti dell'ambiente domestico e un'assistenza costante, accanto all'amore e alla dedizione della sua straordinaria famiglia. Eppure, come ogni bambina della sua età, Rebecca custodisce un sogno nel cuore: poter visitare il magico mondo di Frozen a Disneyland Paris, dove immagina di incontrare Elsa e Anna e vivere, anche solo per qualche giorno, una favola fatta di sorrisi, meraviglia e spensieratezza. È proprio questo il desiderio che La Valigia dei Desideri vuole trasformare in realtà, regalando a Rebecca un viaggio capace di farle dimenticare, almeno per un momento, il peso della malattia e riempire il suo cuore di ricordi indimenticabili.